自闭症儿童的父母想让你知道的17件事

作为一个11岁女孩的妈妈自闭症谱系障碍(ASD)我遇到过很多关于发育障碍的刻板印象和假设根据疾病预防控制中心，每44名儿童中就有1人患病。另一方面，有时人们很害怕问问题，觉得有必要在我和我女儿身边蹑手蹑脚。但是，当我们把残疾放在聚光灯下，认识到我们社区的惊人贡献时，每个人都受益了。请记住，每个孩子都是不同的，这里有一些我们父母想让你知道的事情。

虽然有些孩子可能有独特的能力，但大多数孩子不会像雨人那样在拉斯维加斯的赌场里数牌。虽然有些孩子长大后可能会像《好医生》那样，但还有许多孩子正在努力学习最基本的知识，比如独立如厕、用语言交流和避免自残行为。描绘自闭症“更古怪”“高功能”的一面很容易，但对于我们这些孩子受到更严重影响的人来说，这不是真实的生活。

当《芝麻街》引入茱莉亚这个角色时(一个患有自闭症的布偶)，我感觉被看见了!像茱莉亚一样，我的女儿也喜欢交朋友和玩耍，但以她独特的方式。对孩子们来说，这是一种多么美妙的方式，让他们明白人们有不同的地方，但在一天结束的时候，我们都想要同样的东西——有朋友、玩耍和被接受!

如果你在塔吉特百货看到一位母亲带着一个失控的孩子，请在批评之前三思。对于患有谱系障碍的孩子的父母来说，这样的郊游充满了潜在的可怕场景——我们的孩子逃跑了，出了意外，把东西扯下来或弄坏了。当我们在社区里的时候，一个微笑比一个白眼更有帮助，因为你永远不知道别人在面对什么。

我女儿没有任何外在的身体特征能让你知道她有残疾。我有朋友问她是不是“真的有问题”，因为她在Facebook上的照片里总是微笑着看着相机。但正如我们所知，社交媒体上的照片并不能说明一切。

同样，我有朋友说他们有时也不喜欢社交或回答别人的问题。虽然这是善意的，但这真的不是一回事，忽视一个孩子由于大脑的差异而在生活的这些重要领域中挣扎的事实是没有帮助的。

也就是说，如果你是出于真正的好奇而不是评判。谈论残疾和自闭症是可以的!

并不是所有的孩子都是这样挑食．或者对火车感兴趣。但有些是!关键是不同的“症状”并不适用于每个人。

即使我女儿的反应不是典型的神经反应，她仍然喜欢玩，喜欢玩，喜欢成为团队的一员。邀请她参加聚会，和她一起玩。它可能看起来不像你习惯的那样，但它可能是一个建立一种不同于其他任何友谊的机会。

但自闭症在女孩身上看起来很不一样，而且不那么普遍(研究发现男孩被诊断为ASD的可能性是女孩的四倍)。男孩可能会有重复的、攻击性的行为，而女孩通常(但不总是)安静，很容易被人遗忘。她们的自闭症可能无法被诊断出来，因为女孩更有可能被贴上“安静”或“害羞”的标签，而实际上她们存在认知功能障碍。

不要因为你在聚会上感到尴尬就说你“在光谱上”。是的，有些自闭症患者可能不善于社交，但自闭症的意义远不止于此，人们把诊断自闭症当成一种时尚是一种贬低。

自闭症患者有不同的偏好，但我们说我们的女儿“患有自闭症”而不是“患有自闭症”。这是因为自闭症只是她的一部分——她不是她的诊断。(尽管值得注意的是，有些人实际上更喜欢identity-first语言-如果有疑问，问!)

作为一名家长，我也了解到自闭症患者更喜欢使用哪些术语(例如，许多人更喜欢使用“残疾”这个词，而不是“特殊需要”这个词，因为“特殊需要”这个词感觉过时了，有负面的含义)。正如我最近了解到的那样，残疾人不希望被单独列为“特殊的”或孤立的。他们的基本需求是一样的——只是可能需要帮助才能进入。

许多自闭症谱系障碍患者有很强的语言接受能力，即使他们没有太多的表达语言。随着女儿长大，我很快意识到，在她面前谈论她，就好像她不存在一样，是不对的。所以请不要这样做!

我们避免在公共浴室使用干手器，因为对我女儿来说，它们的声音比我想象的要大得多(我也不喜欢它们的声音!)。对许多人来说，这种感官过载是自闭症的一部分——有很好的工具和策略来帮助调节感官。

有很多人关注患有自闭症的小孩，但事实是患有自闭症的孩子长大后会成为患有自闭症的成年人。为这一人群提供的服务是有限的，我们需要做更多的工作，以确保所有人都有机会过上充实、有成效的生活，并成为社会的一部分。

捐钱和散步都很棒。但如果你知道有人的孩子患有自闭症，花点时间去了解这个孩子。与他们接触。了解他们的好恶，并努力与他们建立联系。如果很难，那就继续努力!有自闭症孩子的父母需要他们所能得到的一切支持。相信这个孩子的人越多，他们就越有机会茁壮成长。

好处是双向的。我们的孩子可以练习社交互动，知道他们被包括在内，也能增强信心。但是你的孩子也可以从患有ASD的朋友那里学到一些东西——如何以不同的方式交流，如何识别一个人表面下的品质，如何有同理心和善良(而不是怜悯!)。希望他们长大成人后能把这些知识带到未来，创造一个真正包容的世界。